Deze diashow vereist JavaScript.

Retinoblastoom

Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker die alleen voorkomt bij kinderen onder de vijf jaar. Het wordt ook wel netvlieskanker genoemd. Retinoblastoom ontstaat alleen in een oog dat groeit. Het netvlies is na vijf jaar in principe volgroeid. De diagnose retinoblastoom wordt dan ook meestal vastgesteld bij kinderen in de leeftijd van nul tot vijf. Het kan ook voorkomen dat de ziekte pas later wordt geconstateerd, maar dan is dit hoogstwaarschijnlijk al voor het vijfde jaar ontstaan.

Oogverwijderingsoperatie (enucleatie)

Als de tumor meer dan de helft van het netvlies heeft aangetast of het kindje is in levensgevaar door de tumor, dan besluiten de artsen het oogje operatief te verwijderen. Dit gebeurt onder narcose. Wanneer het oogje is verwijderd, wordt de oogholte opgevuld met een kunststof bolletje, waaroverheen naderhand een kunstoogje geplaatst kan worden als de wond eenmaal goed is genezen. Deze kunstoogjes vervaardigen en plaatsen wij in mijn praktijk.

Wat staat u te wachten

Tijdens de oogverwijderingsoperatie plaatst de chirurg dus een kunststof bolletje. Als u in mijn praktijk komt plaatsen wij eerst een tijdelijk modelletje en wanneer dat eenmaal goed past kunnen we het plaatsen en uitnemen met u oefenen. Als u als ouders dat oefenen onder de knie hebben kan ik beter bepalen wat de vorm van de oogholte is zodat ik uiteindelijk een mooiere prothese kan maken.

Bij kleine kinderen kan de oogkleur en de vorm nog wel eens vaker veranderen. De kleur en de vorm van de prothese zou dan eigenlijk mee moeten wijzigen. Dat is geen probleem. Met alle verzekeraars in Nederland heb ik speciale afspraken gemaakt waardoor ik voor kinderen niet gehouden ben aan één oogprothese per twee jaar. Als de kleur van het goede oogje verandert, maken wij gewoon een nieuwe prothese.

Traumatische ervaring

Ondanks dat de artsen u goed voorbereiden op de oogverwijderingsoperatie bij uw kindje, zult u ongetwijfeld het gevoel hebben dat uw wereld instort. En dan wordt ook nog eens van u verwacht dat u vier tot zes weken na de operatie bij een ocularist moet gaan oefenen om een kunstoogje in en uit te plaatsen bij uw kindje dat hevig overstuur is.

De meeste kinderen zijn gelukkig vaak veerkrachtiger dan wij denken. Ik weet uit de jarenlange ervaringen in mijn praktijk dat u en uw kindje uiteindelijk leren leven met de oogprothese. Mocht u echter behoefte hebben aan professionele psychische ondersteuning, dan breng ik u graag in contact met Tim ’t Hoen, een psycholoog waar ik nauw mee samen werk. Ook Tim heeft op jonge leeftijd een oog verloren.